Malattie rare, Selex al fianco di Aisla per la Biobanca SLA

20/12/2022

(Adnkronos) - Nella Giornata internazionale della solidarietà umana, che ogni anno, si celebra il 20 dicembre, il gruppo Selex scende in campo al fianco di Aisla (Associazione italiana sclerosi amiotrofica) e della comunità Sla. Obiettivo: sostenere, per il terzo anno consecutivo, il progresso della scienza e la collaborazione tra ricercatori per lo studio della genetica nella malattia. Alla chiusura del 39esimo anno di attività - si legge in una nota dell'associazione - per Aisla il 2022 ha segnato un traguardo importante nel progresso scientifico con la scoperta del tofersen, il trattamento per i pazienti con mutazione del gene Sod1 che rallenta il declino della capacità respiratoria e motoria.  "Lo studio della genetica ci fa ben sperare - afferma Mario Sabatelli, neurologo, direttore della Biobanca Sla, responsabile dell'Area adulti del Centro clinico Nemo di Roma e presidente della Commissione medico scientifica di Aisla - Con la Biobanca stiamo producendo le cellule staminali della cute e l'obiettivo per il 2023 è di diventare una vera e propria Factory Lab, così da poter mettere a disposizione di tutti i ricercatori i dati".  Una storia fatta di impegno. Il progetto Biobanca Sla, in collaborazione con la Fondazione Policlinico universitario Agostino Gemelli Irccs di Roma e Biorep Gemelli Biobank, nasce con il primo finanziamento del gruppo Selex nel 2019. L'obiettivo della Biobanca nazionale Sla mira a una più completa informazione scientifica sulla malattia. Grazie alla standardizzazione della raccolta, al processamento e allo stoccaggio di campioni di pazienti Sla, viene garantita la qualità del materiale idoneo alla ricerca scientifica. Diventa fondamentale quindi favorire la comunicazione e lo scambio di dati tra i diversi gruppi di ricerca italiana e i centri specializzati sulla sclerosi laterale amiotrofica. Un progetto capillare su tutto il territorio nazionale che coinvolge e supporta tutti i centri clinici Sla. Il sostegno gruppo Selex - ricorda la nota - è iniziato nel 2019 quando, con la campagna #SelexPerLaRicerca, sono stati raccolti 301.628 euro con la vendita dei prodotti a marchio Selex. Da lì è proseguito il percorso del gruppo al fianco di Aisla e della comunità Sla. L'investimento, destinato alla creazione della prima Biobanca nazionale Sla, ha coronato il sogno scientifico con l'inaugurazione al Policlinico Gemelli di Roma, il 20 giugno 2019. Anche nel 2022 il gruppo Selex ha scelto di finanziare la ricerca scientifica sulla malattia destinando ulteriori 50mila euro ad Aisla per il proseguimento del progetto Biobanca nazionale Sla, arrivando così a una donazione complessiva che ad oggi ammonta a 457.740 euro.  "Quando 3 anni fa abbiamo abbracciato il progetto al fianco della comunità Sla - ricorda Maniele Tasca, direttore generale di Selex gruppo commerciale - abbiamo pensato a un percorso comune a sostegno del progresso della ricerca scientifica e dell'associazione. Un impegno fortemente sentito che rispecchia il senso di vicinanza proprio del Dna Selex. Sin dal primo momento la sinergia del gruppo con Aisla e i Centri clinici Nemo ci ha permesso di guardare oltre, verso un futuro dove la parola cura sia finalmente sinonimo di possibilità".  La Sla, malattia neurodegenerativa - continua la nota - ha dimostrato di essere una patologia multifattoriale e la sua eziologia ricade sulla genetica. Da qui l'idea della Biobanca perché è fondamentale lo studio di questa scienza e la disponibilità di dati clinici e biologici. La sfida che Aisla mette in campo prevede il raggiungimento, con il 2023, del match tra informazioni cliniche fornite dal Registro nazionale Sla e la storia del Dna che viene colpito per indagare le cause ancora poco conosciute. L'invito è proprio quello di usufruire dei campioni biologici a disposizione i cui costi di trasporto e di stoccaggio sono elevati.  Nella ricerca sulla Sla - che colpisce in maniera selettiva un gruppo di cellule chiamate motoneuroni, comportando la paralisi progressiva della muscolatura scheletrica - proprio le biobanche diventano indispensabili per avere a disposizione materiale biologico e dati clinici correlati. Una fonte preziosa di risorse per la ricerca, da quella di base fino alla sperimentazione di terapie e di possibili nuovi farmaci. Attraverso il patrimonio biologico raccolto nelle biobanche è anche possibile studiare le cause delle malattie genetiche rare e definire nuovi strumenti di prevenzione e diagnosi.  "Ciò che mi interessava di più di questo progetto era l'obiettivo ultimo - conclude Paolo Annunziato, presidente della Biobanca - il processo di condivisione delle competenze scientifiche, dei campioni biologici e dei risultati di ricerca. Quando la scienza si fonde con la solidarietà, viene meno il vuoto d’aria che noi malati di Sla conosciamo bene e si accende la luce della Speranza che alimenta le nostre vite e quelle dei nostri cari".